23 november 2011

Tog du illa vid dig?

Frågade han mig. Jag tänker i en nanosekund och svarar snabbt "Nej nej". Jag ler men misstänker att han ser igenom mig. Att jag kanske inte tog illa vid mig men att det kändes ändå. Så där som han säkert vet att det gör.

Vi pratar lite om statistik, forskning och hur man resonerar kring stora val i livet i olika skeden. Han säger att det borde komma ett botemedel snart, forskningen har kommit långt. Han har under kvällen också berättat att vi människor ljuger i snitt 8 gånger per dag. Ljuger han undrar jag. Han känns inte som en person som medvetet ljuger om en sådan allvarlig sak som botemedel på en obotlig sjukdom men kanske han nyanserade det lite för att jag skulle få hopp. Jag avslutar vårt samtal med att säga att hoppet är det sista som överger en och tacka för kvällen.

Mannen jag pratade var Stefan Einhorn. VEAB, som jag jobbar på, bjöd på biljetter till de som ville gå och lyssna på hans föredrag Konsten att bli klok! - på alla sätt - och vis. Föreläsningen var klockren på många sätt och jag hoppas alla gick hem något klokare. Vi fick med oss insikter om oss själva i hur enkelspåriga vi är, hur vi måste försöka se olikheter men framförallt att vi måste tänka utanför oss själva. Han har t.ex. uppdaterat/uppgraderat den gyllene regeln  (Gyllene regeln 2.0). Istället för


"Allt vad ni vill att människorna skall göra för er,
det skall ni också göra för dem.
Det är vad lagen och profeterna säger." 
(Matt. 7:12, Bibel 2000)


Så vrider han lite på det och säger istället


"Du ska sträva efter att bemöta andra
så som de vill bli bemötta"


För vad är det som säger att andra vill bli behandlade på samma sätt som du eller jag? Vi har ju alla olika erfarenheter med oss och kan därför sannolikt inte vilja bli behandlade på samma sätt. Mycket intressant...

Men det som nog berörde mest var när han pratar om hur vi reagerar olika vid olika situationer. Plötsligt så dyker det upp en ny bild på powerpointen. Huntingtons sjukdom (det min pappa har). Det bara står där och inget mer. Huntingtons sjukdom. Det är nästan som om luften är slut och jag måste ta ett djupt andetag. För ett ögonblick så kändes det som om världen slutade snurra. Jag återfår fattning relativt snabbt och lyssnar vidare när Einhorn berättar om sjukdomen. Ögonen börjar tåras. Jag känner hur det bränner i hela kroppen. Här sitter ett par hundra människor och de har sannolikt aldrig hört talas om sjukdomen. Den låter hemsk. Det är den också.
Einhorn visar statistik om hur 90% av de som ev bar på generna till sjukdomen ville testa sig (på den tiden innan det fanns ett enkelt sätt att testa sig). När testet väl kom i mitten på 90-talet så ville bara 50% testa sig och när det väl kom till kritan så var det bara 10-15% som faktiskt gjorde det. Jag kände igen mig i varje steg. Hur man omvärderar sina beslut. Från att man absolut vill veta till att man blir mindre säker och som i mitt fall väljer att inte göra det fast jag kan och har all rätt att göra det.

www.huntington.se/
Eftersom det bara är ett par hundra personer i Sverige med sjukdomen och därmed bara ett par tusen som har den i sin närhet så betraktas den som ovanlig enligt Socialstyrelsen. Efter föreläsningen så kände jag att jag var tvungen att säga något om det till honom. Jag tackade honom för att han nämnde sjukdomen. På detta vis så har flertalet av mina kollegor per automatik fått lite mer kännedom om något som finns i mitt liv. Det var då han frågade om jag tog illa vid.

Jag vidhåller att jag inte tog illa vid mig för det gjorde jag inte. Däremot så blev jag påmind om att jag inte är ensam. Även om vi inte är många som lever nära det så resonerar de flesta av dem som jag. Jag är inte ensam. Jag gick ut på twitter och sökte på Huntingtons. Hittade ett par intressant människor som jag nu följer. Jag är inte ensam.

För att "folk" inte ska behöva undra hur jag vill bli bemött kring detta så tänker jag därför underlätta för er och säga att ni inte behöver tassa på tå kring det. Det är vad det är och jag kan leva med det. Skulle jag börja gråta när vi pratar om det så låt mig va. Det är bara en ventil... Ni behöver inte tycka synd om mig för det hjälper inte. Jag mår inte särskilt mycket bättre av det heller. Skänk istället pengar till Läkare Utan Gränser eller motsvarande för där kan er oro göra nytta. Eller varför inte utmana er själva att försöka bli klokare/visare och bättre medmänniskor. Det gör nytta.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar